2021年国家医保药品目录在徐州已及时落地，目录内药品总数为2860种，为历年来最多。67种目录外独家药品谈判成功，平均降价61.71%，其中罕见病天价药诺西那生钠从一支70万降到3万冲上热搜榜。

这个药品用于治疗脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传性疾病，每年使用诺西那生钠3-6支，没降价前一年最高要用到140万，医保还不能报销，这对于普通家庭来说是遥不可及的梦。2021年，国家医保局通过谈判把价格降下来，还纳入医保报销，这个消息让很多患儿家长激动得热泪盈眶，纷纷表示感谢国家的好政策，让孩子有了生的希望，让家庭重新有了欢笑。1月26日，5岁男孩沐沐（化名）成为徐州首名受益者在徐州市中心医院接受了治疗。

徐州市医保局以“不放弃任何一个群体”“让罕见病的希望不罕见”为目标，在用药保障政策上再助力，精心测算、精准保障，对诺西那生钠等20余种罕见病用药实行多层次用药保障，显著降低了家庭负担。以沐沐的治疗为例：第一年患者用药6针，年治疗费用19.9万元，基本医保报销达到11.9万元左右，剩余费用进入“二次补助”再次报销3.8万元左右，之后还可以衔接商业健康保险--徐州市“惠徐保”和“江苏医惠保1号”，可再次报销1-2.5万元。这样第一年个人自付费用最低1.6万元左右。而第二年开始患者用药3针，经多层次保障后，个人自付费用最低只要1.4万左右。

从无药可医，到迎来治疗希望，再到今天享受医保政策，患者家庭负担将大大减轻。可以说，这是徐州医保部门送给SMA等重大疾病、罕见病患者及家庭最好的新年礼物！

谢丽红