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薛瑶:“医”路情深,常常去抚慰

2023年8月19日是第六个中国医师节,今年的节日主题是“勇担健康使命,铸就时代新功”。近日,现代快报记者走近南京市儿童医院的四位中青年医师,听一听他们的故事。他们是岗位上的佼佼者,为生命站岗,为健康守门,急病人所急,想病人所想,在忙碌中回归医者初心。

8月8日,南京市儿童医院血液肿瘤科主任助理、副主任医师薛瑶的门诊从早晨8点一直到中午12点30分。门诊刚结束,她便急匆匆赶去住院病房,那里还有很多事需要处理。和很多医生一样,她每天的工作节奏非常快。十余年的从医经历,让这样的快节奏成了一种习惯。薛瑶说,作为儿童血液病领域的医生,面对每个小患者以及背后的家庭,她都尽最大努力,常常去抚慰,总是被感动。

 

△薛瑶



常常去抚慰,理解每个家庭的压力


8月6日,3岁的童童(化名)住进了南京市儿童医院血液肿瘤科,他的家人一时间还无法消化这个噩耗。

童童一家来自安徽,4天前,孩子不太舒服,在当地医院抽血检查,医生看到报告说,你们还是去南京吧,血液有几个指标不太对。一家人不敢耽误,连夜来到南京市儿童医院。薛瑶说,那天晚上接到门诊的电话,说童童的化验结果不太乐观,考虑血液疾病需要收住到血液科病房,她第一时间安排孩子住院了。果不其然,随后的骨髓穿刺结果显示,童童患有急性淋巴细胞白血病。有数据统计显示,在儿童常见的恶性肿瘤中,急性淋巴细胞白血病占30%~40%。虽然这种疾病属于恶性血液肿瘤疾病中相对好治的一种,但毕竟存在很大的复发风险以及无法预知的危险,短时间内家长很难接受这样的事实。

对于薛瑶来说,繁忙的工作之外,还需要帮助这样的家庭,做心理上的抚慰工作。

成人肿瘤科往往比较安静,儿童血液肿瘤病房则不太一样。孩子年龄小,不太理解疾病可能的后果,所以,如果身体没有什么不适,病房里也经常欢声笑语,增添了难得的一点亮色。但是,每到深夜,薛瑶经常能看到睡不着的家长在楼梯间里踱步徘徊,有的还悄悄抹眼泪。薛瑶太能理解家长们所承受的各种压力了。

“血液科的疾病,大多由恶性肿瘤疾病组成。像童童这样的病情,治疗周期长达2到3年。最初半年,是治疗最为紧要的关键时期。孩子需要住院2个月左右,其间每周一次化疗,还要承受腰穿骨穿检查的痛苦。为了孩子,很多父母不得不有一方辞职陪伴孩子住院。有时一次感染,前功尽弃。从患病时的绝望,到看到希望,到病情反复,家长承受了太多太多,有些人选择了放弃。”越是这样,薛瑶往往越是要鼓起他们的勇气。“现在医学发达了,像急性淋巴细胞白血病治疗效果也不错,预后也不错。”采取积极的治疗手段,可使这类患儿的5年无病生存率达到80%以上。所以,在孩子家长最无助的时候,医生做得最多的就是鼓励,尽量缓解家长焦虑的压力。


经常去叮嘱,守护每个孩子健康


走进血液肿瘤科病房,会发现非常整洁干净,甚至看不到什么杂物堆放,视野范围内也很简洁。为了保护这些孩子的健康,血液肿瘤科有着“最干净”病房的称号。

来住院的孩子,必然要经过化疗甚至是移植等治疗,身体免疫力异常脆弱,一场不经意的感冒发烧,就可能让他们的辛苦付出化为泡影,有的甚至危及生命。

所以,每当一个孩子住院,薛瑶等医护人员都要反复给家长强调消毒的重要性。除了医护人员需要严格遵守消毒工作规范外,家长以及孩子也要注意个人卫生和消毒。比如,一切的生活用品都需要反复消毒。个人物品尽量不要太杂乱,方便消毒。从外走进病房,也要用消毒液将手清洗干净。

特殊的孩子,还会睡在特殊的病床上。病床四面围着透明的帘子,像一个“保护伞”。这就是层流床,层流床构造了一个有效的可移动洁净空间,有效降低了患病孩子的感染概率。特别适用于医院血液病患者、放化疗患者及其他免疫力低下的患者在设备内休息、疗养。薛瑶说,身体免疫力特别弱的,特别是做过移植的小朋友,就需要睡在这样病床里。

有时,一句叮嘱,就能避免一个家庭的悲剧。薛瑶说,心中装着病人,肩上担着责任,工作自然细致到位。


总是被感动,孩子们都是好样的


20年前,薛瑶看电视时,一部关于儿童白血病的纪录片深深吸引了她。一个个患病的孩子,因化疗脱发。许多年后的今天,她依然能记得那群可爱的光头孩子。

也就是从那时开始,做一名医生帮助这些孩子,成为她的梦想。2014年,博士毕业的她成为南京市儿童医院血液肿瘤科的医生。从医之路上,既有对疾病的无力感,也总是能收获无数的感动。

“印象最深的就是今年上半年,有一天,许多志愿者扮演卡通人物,前来看望小患者们。那天小朋友们非常开心,大声喊着加油。”薛瑶说,等到这些孩子康复,回想起自己的童年,不只有病痛和治疗,更有这段美好的记忆。那一瞬间,不仅家长,自己也流泪了。

在血液肿瘤科病房,还设有3张安宁病床,那是给恶性肿瘤终末期孩子准备的。对于长期多种治疗后仍无法控制疾病进展的孩子,很多家长都不愿意孩子最后的时光经受痛苦,因此选择在安宁疗护病房陪孩子走完最后一段旅程,这里不再进行积极的化疗和损伤性的操作。薛瑶说,很多疾病,当医院尽了最大努力也无法延长生命的长度时,我们会尽可能给予生命温度,让孩子少受一点痛苦,让剩下的时光尽量快乐一点。

回想起自己的从医之路,薛瑶说,治病救人是医生的天职,血液肿瘤科学,还有许多领域是未知的,他们将肩负着这样的责任继续前行,时刻将病人的安危放在自己的心间,无悔无怨。

现代快报+记者 刘峻 蔡梦莹/文 顾炜/摄

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