现代快报讯（记者 陈敏）" 大家好！我是黑灯。视力有点问题，0.02，大家有概念吗，我给大家科普下，0.05 以下就是盲人，所以我讲脱口秀就‘瞎讲’嘛 ……"8 月 31 日晚，《脱口秀大会》第五季的舞台上，黑灯戴着墨镜、顶着爆炸头，凭着一段 " 瞎讲 "，赢得了四位嘉宾拍灯。

据现代快报记者了解，黑灯来自江苏宜兴，是一名 "85 后 " 职业脱口秀演员，同时他还是一位患有青少年黄斑变性的视障人士。但与印象中的 " 盲人 " 不同，生活也许不便，但黑灯摸索着上大学、找工作、说脱口秀，他的生活也丰富，故事更精彩。

用 " 哈哈哈 " 的方式讲自己的眼病

" 你们留意过街上的盲道吗，经常走着走着就没了，有时候更过分还给你拐个弯，怎么能铺成这样？盲道上经常停满了共享单车，感觉自己到了一个文明的盲区，只能一脸茫然 ……" " 全中国盲人有 800 万，导盲犬只有 200 条，每年有 5 万多人在排队等。所以，我想，我的狗它在多远的未来，没准到那一天，我都能治了 ……"

节目中，黑灯这段 5 分多钟的脱口秀演出有趣、出彩。从一个视障人士角度，重点谈到盲人、导盲犬、盲道等这些正常人极少关注的议题。网友评价他的表达，" 有梗有料，也能引人深思 "。也有人反思：如何让无障碍设施更加无障碍，减少文明盲区。

" 有更多人关注就好。" 黑灯直言，自己参加过一些罕见病活动，当时很关注，捐款也不少，但热度很快就过去。大家上班已经很辛苦，没人愿意看这些沉重的东西。如果不是因为霍金，也许不会有那么多人知道渐冻症。所以他想用 " 哈哈哈 " 的方式讲自己的病，让更多人关注，汇聚更多病友做更多事。

两年一千多场次演出，这两年，黑灯辞职成为了一名全职脱口秀演员。但对黑灯而言，这只是一份轻松的工作和收入，仅此而已。" 观众和其他脱口秀演员，从没把我当特殊人来对待，而我的视障生活又是天然素材库。所以说，自己脱口秀很自在、也很放松。"

努力摸索适应，像正常人一样工作

" 大家觉得盲人可以从事什么工作？有人说推拿，有人说拉二胡，这些我还能理解，但上次我听到一位观众在台下说可以摸象 ……" 这是黑灯脱口秀里的一个段子，但真实情况也确实如此，视障人士要找到合适的工作，确实比常人难很多。

12 岁时，黑灯被诊断为青少年黄斑变性。这是一种罕见病，1.2 万人里只有一个人得。患病的人会出现不同程度的视功能损害甚至失明。但也不会当即失明，视力从 0.8 到 0，需要两年左右的过程。也正由于这个原因，黑灯有机会像正常人一样读书、考学。

随着视力下降，有过困惑、迷茫甚至绝望吗？黑灯直言，生活肯定多多少少受影响，但自己很快调整了过来，毕竟活着总要做点事情打发时间，也总要找份工作养活自己，他还在查询疾病相关的文献资料，关注最新医学动态，也许有一天能治好呢，存有希望总是好的。

2009 年大学毕业后，黑灯尝试过很多工作。刚踏入社会时，由于视力原因，他常常做个几天自己发现做不来，就偷偷跑了。后来，和发小合伙开过户外用品店，在创业公司做过 APP，跟着老板去了北京做过品牌策划，在互联网公司工作，直到 2 年前辞职说脱口秀。

" 大多数人并不会歧视你。" 黑灯直言，自己刚开始也有病耻感，找工作都隐瞒自身情况。但后来发现，越大的城市和公司，包容性越大，只要你把工作完成就行。当然，其中很重要的一点，自己偶然发现了手机电脑上的辅助工具，这些对视障人士很友好。如今，他会直接跟同事和老板说自己的情况，大家并没有歧视，反而会提供更多便利。

传递给病友 " 另一种活法 "

独自乘坐地铁，戴上遮光眼镜，跟着人群过马路，借助手机拍照功能完成餐厅点餐、便利店购物，步行前往公司上班 …… 这是 2019 年 9 月 13 日，黑灯在 " 青少年黄斑变性关爱中心 " 微信公众号里发布的视频 " 资深 Stargardt（指黄斑萎缩性损害合并视网膜黄色斑点沉着）患者的一天 "。

正如黑灯所说，在微信公众号下开设 " 病友访谈 " 专栏，初衷是把自己的一天记录下来，算是给病友借鉴、分享 " 另一种方法 "。最重要的是，也给一些刚确诊患病的孩子和家长信心，其实，患病的人跟正常人的区别并没有想象中那么大，还是可以像正常人一样工作、生活的，就像自己和不少病友一样。

在 " 青少年黄斑变性关爱中心 " 公众号下，现代快报记者注意到，除了病友的故事，还有详细的电子设备无障碍设置与使用教程。黑灯直言，这是对病友很重要的工具，自己也是在毕业几年后，才在一次玩手机时偶然摸索出来的，把这些分享给病友，可以大大节省他们的时间，更快地适合生活和工作。

" 青少年黄斑变性关爱中心 " 是由黑灯和一名病友、一名患者家属共同创办的民间团体，旨在汇聚患者、共同交流，并积极与各医疗机构建立联系渠道，推动各种治疗的研发。同名微信公众号于 2019 年 9 月开始更新，主要发布青少年黄斑变性患者的经历故事以及科研最新动态，目前已聚集一千多名病友。

" 我们不能坐以待‘盲’，我们渴望被治愈。" 黑灯告诉记者，这种病的个体病例人数较少，分布较广。对于药企而言，一般不会给罕见病研发药物，因为患者太少，风险太大，市场很小。所以，我们只能自救，初步想法是聚集病友，成立一个基金会自己筹钱推动研究进行，" 我也知道挺难的，但如果我们自己都不做，也不会有人帮我们做 "。

如今，黑灯一边说着脱口秀，一边又捡起了大学的专业 " 心理学 "。" 脱口秀也许哪天就说不动了，做心理咨询师倒是可以一直做下去，所以我也在学习，未雨绸缪嘛。" 采访的最后，黑灯还笑着告诉记者，自己从来没抑郁啥的，每次心理测试结果都是 " 非常健康 "。